民意日報記者黃天辰報導/13歲的蔡小弟出生時即因全身不明原因內出血而就醫治療，直到一歲半時才因全身瘀青、出血不止，被確診為B型重度血友病。在醫師評估下，自5歲起蔡小弟便開始進行預防性治療，搭配良好的照護，8年來未曾有因出血而住院的經驗！相較於其他中、重症血友病病友，難免會因嚴重自發性出血而住院，蔡小弟病情控制良好，也突顯了預防性治療的重要性！為鼓勵更多血友病病友積極預防性治療，台南市立醫院血友病整合治療照護中心於今(28日)首度舉辦「Dream High夢想起飛－血友飛行體驗營」，希望藉由飛行意象，鼓勵血友病病友採行預防性治療，降低出血、保護關節，夢想起飛！
由於病情的穩定，蔡小弟能和正常孩童一樣規律上課，打籃球、游泳等運動也都難不倒他，病情的穩定控制，讓他可以像一般人一樣健康生活、學習，這也讓他對未來有更多的夢想！蔡小弟與蔡媽媽都很感謝台南市立醫院血友病整合治療照護中心醫護人員及衛教師的細心照護，讓他們不僅更加了解血友病，也認識了許多病友，在控制血友病的路上不寂寞！
B型血友病是一種先天性血液凝固異常的遺傳疾病，因缺乏凝血因子而產生自發性出血、血液不容易凝固的問題。目前在台灣約有1,336名為血友病之病友1，其中，中重度B型血友病平均每年出血8.6次2，7成都是關節內出血3，關節反覆出血除會導致滑膜炎和關節炎，嚴重時還可能會殘障。因此在血友病治療上，除血液腫瘤科外，也需納入骨科及復健科等，共同照護。
台南市立醫院血友病整合治療照護中心自2013年起成立，整合血腫科、復健科、骨科及牙科等相關的科別，提供血友病完整照顧，也積極推廣預防性治療，提高血友病患整體照護品質。並定期舉辦健康講座與病友活動，提高病友家屬照護知能的同時，也建立起醫護人員、病友及家屬間良好的共同照護網絡。這次更舉辦「Dream High夢想起飛－血友飛行體驗營」，藉由飛行意象，鼓勵血友病病友採行預防性治療，降低出血、保護關節，夢想起飛！
血友病的治療方式分為兩種：需求性治療（當出血時才注射凝血因子）、與預防性治療（定期注射固定劑量的凝血因子）。國外研究表示，預防性治療可減少創傷、關節及自發性出血情況，降低89.4%的年出血率4，促進照護便利性及病友生活品質。更有研究指出，相較於需求性治療，預防性治療可減少凝血因子年平均施打量達7.7%5，除減少藥品費用外，更可節省醫療照護支出。也因此，世界衛生組織WHO自2002年即推動重度血友病病友應進行預防性治療，降低出血率、提升生活品質3。
血液腫瘤科主任李楊成表示，預防性治療之目的在於出血症狀尚未發生前先補充凝血因子，每周注射1至2次，能有助於預防不可控的出血，降低出血的機率。並透過專業團隊的照護，提高病友自我照護能力、執行預防性注射與居家紀錄，減少併發症發生。呼籲病友面對血友病要積極且規律地治療，穩定控制病情，提高生活品質！
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